Не так давно состоялась конференция, приуроченная ко Дню орфанных недугов. Основной тематикой собрания было обсуждение проблемных задач этого направления в медицине.
Данное мероприятие проводилось 28.02.2014 в ДК «Братеево» (Москва). Организаторы разработали интересную программу, которая порадовала участников. Детей на празднике развлекали клоуны, аниматоры, артисты театра. Много эмоций у ребятишек вызвало шоу мыльных пузырей. Ну и естественно сладкий стол в завершение.
Взрослым, наряду с медиками, общественными сотрудниками была предоставлена возможность поучаствовать на пресс-конференции. Состоянием на 2014 год в РФ официально зарегистрированы 24 редких болезни.
Те люди, у которых диагностируется орфанное заболевание, снабжаются со стороны государства нужными медикаментами и могут получить помощь со стороны специалистов. Однако существует ряд сложностей:
- многим больным соцпособий надо добиваться через суд;
- часто необходимые препараты заменяют другие, идентичные по составу. Последние могут вызвать побочные реакции у больных: диарея, тошнота, аллергия;
- предоставление диетического питания, в котором так нуждаются орфанные больные, осуществляется не во всех заведениях. Это сказывается в первую очередь на маленьких пациентах;
- не все орфанные болезни, что встречаются в природе, включены в список официальных. Хотя популяризация среди населения некоторых таких недугов может быть значительной (болезнь Помпе). От государства дотаций в этой ситуации добиться невозможно. Что касается препаратов для лечения, — получить их также не всегда реально: не все медикаменты официально зарегистрированы.
- отсутствие у врачей-специалистов достаточной базы знаний, нужной для диагностирования редких заболеваний, что только ухудшает состояние здоровья пациентов.
